Cuidadors no professionals, una mirada comunitària

Es conegut que en les darrers dècades existeixen canvis demogràfics que generen la necessitat de canvis de les polítiques d’atenció. L’envelliment de la població comporta, en el cas de la gent gran en situació de fragilitat, discapacitat o dependència la necessitat d’atencions de llarga durada.

L’Organització Mundial de la Salut defineix l’atenció de llarga durada com “Activitats portades a terme per uns altres per tal que les persones que han patit una pèrdua important i permanent de la capacitat intrínseca puguin mantenir un nivell de capacitat funcional conforme els seus drets bàsics, les seves llibertats fonamentals i la dignitat humana” (OMS, 2015)[1]

A l’entorn domiciliari, Pilar Rodríguez i altres (2017), analitzant el disseny de les polítiques, la intervenció professional i la seva relació amb el Model d’Atenció Integral i Centrada en la Persona destaca “la necessitat que des de el disseny dels programes es permeti que la intervenció professional sigui holística i integral, adreçant-se tanta a la persona en situació de discapacitat, fragilitat o dependència,  com a la seva família cuidadora i també a la comunitat en la que aquestes habiten.”[2] I es planteja un canvi a les organitzacions de serveis de forma que “l’organització doni els serveis al voltant de la persona, les seves famílies i l’entorn comunitari reconeixent la interdependència de totes les partes”[3].

Ens sembla important també, que s’estableixin iniciatives territorials en que els serveis oferts (de gestió pública o privada) posin al centre de la intervenció la persona, com es defineix en el “Manual sobre el Uso de los Fondos de la Unión Europea para la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario”:[4]

"L’associació implica una estreta cooperació entre les autoritats públiques, els agents econòmics i socials i els organismes que representen a la societat civil a escala nacional, regional i local durant tot el cicle del programa consistent, a saber, en la preparació, l’execució, el seguiment i l’avaluació."(op cit. Pg. 25)

Però no totes les famílies tenen les mateixes necessitats. La “xarxa de suport a les famílies cuidadores” [5] va elaborar una guia d’orientacions adreçada als  professionals dels serveis socials i de salut” I vostè, com està?” en la que es defineix que la persona cuidadora, en la seva tasca d’acompanyar i tenir cura d’un familiar passa per tres fases:

• El cuidador o cuidadora expectant: és el període en que s’informa del diagnòstic del familiar, fet que pot comportar un important impacte emocional i també es pot sentir desorientat.
•  El cuidador o cuidadora actiu/a: la persona cuidadora ja és conscient de les seves responsabilitats, però no sempre de les necessitats de suport i atenció. Pot existir desgast físic i psicològic, així com canvis importants en les relacions i l’entorn.
•  El cuidador o cuidadora invisible: Existeix la pèrdua del rol del cuidador/a que s’ha d’elaborar. Sol ser el final d’una etapa de patiment, esgotament i te un important impacte emocional.

Per altre banda, la Fundación Pilares [6] estableix les següents necessitats:

• “No es prepara des de l’inici a la família per què tinguin la informació suficient per calibrar el pes i la durada estimada del temps de cura, planificar-la, i cercar suports formals i informals per compartir-los durant el temps.
•  No es personalitza la formació i el suport, tenint en compte les característiques i necessitats tant de la persona que necessita atenció com de qui la presta, així com del domicili en que te lloc la relació d’ajuda.
• No es dona continuïtat a l’acompanyament i l’orientació per anar ajustant i adaptant-se a cada fase del procés.
• No s’ofereixen serveis de respir d’acord a les necessitats personalitzades dels casos.

Finalment, un estudi de Fundación Matia (2016) estableix que les persones cuidadores familiars quan son demanades pels beneficis i problemes que els suposa cuidar, exposen com a beneficis principals els d’àmbit emocional o social i els problemes es troben majoritàriament també en l’àmbit d’emocional però s’afegeix aquí l’oci, a la vegada que es defineixin que les persones desitgen ser cuidades en el mateix domicili on resideixen.

Entenem que més enllà dels serveis que les administracions públiques i les organitzacions del tercer sector ja estan oferint en relació a l’orientació familiar i d’accés a serveis, i la informació i formació referent a la malaltia del familiar, és important oferir un servei integral (que tingui en consideració les dimensions biomèdica, psicològica, social i medioambiental de la persona cuidadora i el seu familiar).

Amb aquesta mirada integral que ha de tenir la intervenció amb persones cuidadores no professionals i les persones en situació de dependència, ens centrem en l’àmbit comunitari i recollim 5 bones pràctiques que s’han portat a terme a Catalunya:

1. Baixem al carrer: és un projecte de la Coordinadora d'Entitats del Poble-sec que va nèixer al detectar un nombre molt elevat de casos de persones grans que per problemes de mobilitat o barreres arquitectòniques es troben atrapades a casa. Ofereixen l'oportunitat de tornar a sortir al carrer, gaudir d'activitats socials i culturals i fer nous vincles.  

http://baixemalcarrer.wixsite.com/baixemalcarrer

2. Guia d’oci inclusiu del districte Sants-Montjuïc:

La Fundació Sant Pere Claver i l’Associació Saräu impulsen aquesta iniciativa que vol facilitar l'accés a la cultura a persones amb mobilitat reduïda i que serà pionera a la ciutat de Barcelona. La guia, que consideren com un full de ruta o un pla estratègic per afrontar el tema de l'accessibilitat, ha sorgit a partir de tot un seguit d'idees recopilades per persones que treballen en aquest àmbit.

http://www.santpereclaver.org/noticies/trobada-per-impulsar-oci-inclusiu-i-acces-a-la-cultura/#.WePWwhN-pBw

3. Clubs socials SMC, Salut Mental Catalunya

El Club Social és un servei d’inclusió sociocomunitària per a persones amb malaltia mental. Es tracta d’un servei social especialitzat, adreçat a persones amb problemes de salut mental que té per finalitat, dins d’un  marc de relacions socials, augmentar la participació i les diferents maneres de vinculació amb la comunitat.

http://www.salutmental.org/que-fem/insercio-social-i-laboral/clubs-socials/

4. Bufanda de la iaia

La bufanda de la iaia, un projecte d’Amics de la Gent Gran, promou i facilita vies de participació solidària de la ciutadania per empoderar a la gent gran fomentant el traspàs de coneixement i l’intercanvi entre generacions.

http://www.labufandadelaiaia.org/?page_id=415

5. Projecte Radars

És una xarxa de prevenció i d’acció comunitària en la que participen veïns, veïnes, comerciants, persones voluntàries i professionals de les entitats i serveis vinculats als diferents barris de Barcelona. El seu objectiu principal és contribuir a què les persones més grans de 75 anys que viuen soles o acompanyades de persones de més de 65 anys puguin continuar a la seva llar amb la complicitat del seu entorn. La prioritat és reduir el risc d’aïllament i d’exclusió social.

http://serveisgentgranradars.org/projecte-radars-cms1.html

La Fundació Pere Tarrés des de l'any 2009 ha ofert cursos i grups de suport adreçats a persones residents a Barcelona i a la resta de Catalunya. A Barcelona han participat en les diverses accions de la nostra oferta formativa per a persones cuidadores no professionals més de 1.000 persones i més de 300 persones han participat en algun dels nostres grups de suport i ajuda mútua.

Fruit d’aquesta experiència hem constatat que les famílies cuidadores necessiten suport que cal encaminar-lo cap a la millora de la qualitat de vida de les persones cuidadores, entenent que aquesta millora tindrà un impacte també en la qualitat de vida de la persona cuidada afectada per una malaltia o discapacitat.

Seguint en la línia de donar oportunitats de relacionar-se amb altres persones que estan vivint situacions semblants i oferir recursos comunitaris per evitar el seu aïllament social, compten amb la comunitat virtual personescuidadores.org, espai de trobada virtual i durant els mesos d’octubre i novembre de 2017 es realitzarà el projecte “Ateneu de persones cuidadores”.

Marc Cadafalch i Laura Flores 
Responsables del Programa Persones Cuidadores a la Fundació Pere Tarrés.

---

[1] (OMS,2015): Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud

[2] (Rodriguez,P, 2017): La atención en domicilios y comunidad a persones con discapacidad y persones mayores. Colección Guías de la Fundación Pilares para la autonomía personal - Nº 2.

[3] (Rodriguez,P, 2017): La atención en domicilios y comunidad a persones con discapacidad y persones mayores. Colección Guías de la Fundación Pilares para la autonomía personal - Nº 2.

[4] European Expert Group sobre la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario (2014): Manual sobre el Uso de los Fondos de la Unión Europea para la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario. Accesible a http://www.deinstitutionalisationguide.eu/

[5] (Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores, 2015): “I vostè, com està?”. Accesible en versión catalana en https://w110.bcn.cat/portal/site/ConsellAssessorGentGran/menuitem.ba90d7408fe5ba29bddb3e9520348a0c/indexd7e5.html?vgnextoid=0f582c889519e410VgnVCM1000001947900aRCRD&vgnextfmt=formatDetall&vgnextchannel=0000000621827984VgnV6CONT00000000200RCRD&lang=es_ES

[6] (Rodriguez,P, 2017): La atención en domicilios y comunidad a persones con discapacidad y persones mayores. Colección Guías de la Fundación Pilares para la autonomía personal - Nº 2.